weltverbesserer Wissen Diagnose Endometriose: „Es ist unmöglich gegen etwas alleine zu kämpfen, wenn es unsichtbar bleibt“ – ein Interview mit Carolin Harder

Diagnose Endometriose: „Es ist unmöglich gegen etwas alleine zu kämpfen, wenn es unsichtbar bleibt“ – ein Interview mit Carolin Harder

Foto: New Africa / stock.adobe.com

Die Unterleibs-Erkrankung Endometriose ist bislang nur schwer diagnostizierbar. Zudem wissen auch viele Betroffene noch immer zu wenig über die Krankheit, die mehr Menschen betrifft als Diabetes Typ 2. Wir sprechen mit Carolin Harder, Doktorandin und Teilnehmerin der aktuellen Science Slam Tour Care & Share Tour der Techniker Krankenkasse über die Diagnose Endometriose.

Diagnose Endometriose? Doch was ist Endometriose eigentlich genau, welche Symptome hat man und was kann man dagegen tun? Fragen, deren Antworten wichtig sind, vor allem da die Endometriose eine schmerzhafte chronische Erkrankung ist, die häufiger vorkommt als Diabetes 2. Dennoch wissen viele noch immer nicht, worum es dabei geht es und noch weniger, welche Möglichkeiten es für Betroffene nach einer Diagnose gibt. Bis zu 10 Jahre kann es bis zu einer endgültigen Diagnose von Endometriose dauern. Durch ihr vielen unterschiedlichen Anzeichen wird die Diagnose zusätzlich erschwert. Manche Frauen spüren nichts von der Erkrankung, bei anderen Betroffenen verursacht die chronische Erkrankung starke Schmerzen und kann sogar die Fruchtbarkeit vermindern bis dahin, dass die betroffenen Frauen nicht schwanger werden können.

Bislang ist die chronische Erkrankung Endometriose nicht heilbar, es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten und Ansätze die Beschwerden zu behandeln. Für eine passende Therapie ist es wichtig, die Behandlung der Betroffenen auf ihre Lebensumstände und die Ausprägung der Erkrankung individuell abzustimmen.

Dabei können Angebote wie der Kurs Achtsamkeit & Meditation von der Techniker Krankenkasse helfen. Denn neben ausreichenden Informationen und erfahrenen Ärzt:innen ist es für die Betroffenen ebenso wichtig, ein gutes Gefühl für die Bedürfnisse und die Reaktionen des eigenen Körpers zu entwickeln. Weitere Inhalte rund um das Thema Frauengesundheit von der Techniker Krankenkasse findet ihr hier.

Carolin Harder ueber die Diagnose Endometriose
Carolin Harder schreibt ihre Doktorarbeit zum Thema Endometriose. Foto: Foto Kotti

„Wenn wir die Daten alle zusammen aufschlüsseln, sehen wir, dass eigentlich bis zu 10 Prozent betroffen sind“

Wir haben mit Carolin Harder, Doktorandin und Teilnehmerin der Care & Share Science Slam Tour der Techniker Krankenkasse über die Diagnose Endometriose gesprochen. Im Interview erklärt Carolin Harder, was Endometriose überhaupt ist, wo die Probleme liegen, wie wichtig Spezialist:innen und die Information der gesamten Gesellschaft ist, wenn es um die Erkrankung mit Endometriose geht.

Warum sollten Forscher:innen in ihrer Kammer sitzen und diese relevanten Themen, die uns alle als Gesellschaft betreffen, nicht auch für jeden zugänglich machen? Jeder kennt Diabetes! Obwohl weniger davon betroffen sind.“

TK Leistung Aerztezentrum

Weltverbesserer.de: Du schreibst aktuell an deiner Doktor-Arbeit und trittst mit dem Thema auch beim Science Slam der TK auf, worum geht es bei deinem Thema?

Carolin Harder: Bei meinem Thema geht es um die Häufigkeit der Endometriose. Wir lesen immer wieder, dass weltweit zwischen 1 und 10 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter von Endometriose betroffen sind.

Weltverbesserer.de: Womit befasst du dich in deiner Doktor-Arbeit genau?

Genau das macht einen Riesenunterschied, ob eine Frau von 100 betroffen ist, oder zehn von 100. Und dazu schaue ich mir internationale Daten an, schmeiße die alle in einen Topf und klamüsere die dann wieder auseinander. Dabei bringe ich die Daten in eine sinnvolle Ordnung, indem ich aufschlüssele, warum die Zahlen so schwanken.  

Bei meinen Zwischenergebnissen habe ich gesehen, dass die Krankenkassen von den Routinedaten, also den codierten Fällen (wenn wirklich ein Code „N80: Endometriose“ vergeben wird) ausgehen – das sind die 1 Prozent Betroffenen. Leider sind das nur die histologisch gesicherten Fälle – also da muss man operativ schon in den Bauch geschaut haben und das entnommene Gewebe nachträglich im Labor gesichert haben.

Das entspricht aber nicht allen tatsächlichen Endometriose Fällen. Denn, wenn man jetzt weiterschaut, zeigen die Querschnittstudien, dass viel mehr Frauen betroffen sind, weil uns da was durch die Lappen geht: in den Daten haben wir Selektionseffekte aufgrund von: Qualität der Daten, mangelnde Qualifikation der praktizierenden Ärzt:innen, Stigmatisierung und fehlende Daten aufgrund von: schlechter/falscher Dokumentation/Codierung/Diagnostik.

Symbolfoto Diagnose Endometriose Proberöhrchen in einer Laborumgebung
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Testalize Me

Es sind viel mehr Frauen betroffen, als man denkt

Ein Beispiel: Über Umwege landen viele Betroffene, die vorher zum Beispiel. beim Gastroenterolog:in waren, die die Diagnose „Reizdarmsyndrom“ oder „Unterbauchschmerzen“ bekommen haben, irgendwann dann doch in der Gynäkologie Sprechstunde. Die Gastroenterolog:innen fragen nämlich nicht „Sind denn ihre Schmerzen beim Stuhlgang zyklisch, kommen die einmal im Monat stärker?“ Die kommen gar nicht drauf, dass das was Gynäkologisches sein könnte.

Wenn man jetzt noch mitberücksichtigt, dass in etwa 30-50 Prozent der Frauen, die unfruchtbar sind, Endometriose haben, dann kommen da nochmal einige dazu. Das sehen wir in den Daten, weil wir einen Peak an Diagnosen im Alter zwischen 28 und 32 haben. Das sind die Frauen, die wegen eines unerfüllten Kinderwunsches dann auch zu uns kommen. Wenn wir die Daten alle zusammen aufschlüsseln, sehen wir, dass eigentlich bis zu 10 Prozent betroffen sind.  

Frau auf dem Boden sitzend, die mit beiden Händen einen Fußknöchel umschlungen hält
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Imani Bahati

Weltverbesserer.de: Kannst du kurz erklären, was Endometriose ist und warum eine Diagnose so schwierig ist?

Endometriose ist eine chronisch-entzündlich, zyklusabhängige Erkrankung, die eine Langzeittherapie beziehungsweise ein Langzeitkonzept erforderlich macht.

Man spricht von Endometriose, wenn gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe auch außerhalb der Gebärmutter wächst. Die Endometriose-Herde unterliegen ebenfalls den zyklusbedingten hormonellen Veränderungen. In der Folge führen Blut- und Schleimhautreste zu Gewebeverklebungen, Entzündungen und letztlich als Abschluss des Abwehr- und Heilungsprozesses zu Narben und Verwachsungen.  Nicht bei allen Frauen äußert sich Endometriose mit Schmerzen. Die Erkrankung kann einen chronischen Verlauf nehmen und stärkste Schmerzen auslösen, Organfunktionen beeinträchtigen sowie die Fruchtbarkeit reduzieren. 

Die Symptome sind vielfältig: Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen, die bereits vor der Regel einsetzen, Kollaps Neigung, zyklische Schmerzen beim Wasserlassen und/oder Stuhlgang und/oder Geschlechtsverkehr, zyklischer Blähbauch, und in vielen Fällen die Unfruchtbarkeit. Darüber hinaus leiden viele der betroffenen Frauen unter der psychischen Belastung.

Symbolbild Diagnose Endometriose weibliche Person auf roter Matte in entspannender Yogapose
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Conscious Design

Es ist wichtig, multimodal zu behandeln

Der Goldstandard der Behandlung ist die hormonelle Therapie. Bei der Hormontherapie wird zum Beispiel über Gestagene eine therapeutische Amenorrhö induziert, also das Ausbleiben der Blutung, um die Schmerzen zu reduzieren. Wichtig ist aber, multimodal zu behandeln: also auch Schmerztherapien, die Ernährung anzupassen, Psychotherapie, und Beckentraining wie zum Beispiel Yoga in den Behandlungsplan zu integrieren.

Selbst nach einer leitliniengerechten Behandlung bleiben die Patient:innen nämlich oft nicht symptomfrei und die Hormontherapie erreicht oft nur eine gewisse Schmerzlinderung.

Symbolbild Diagnose Endometriose Bauch einer weiblichen Person in Jeans und Top
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Jasmin Chew

Die Endometriose ist das Chamäleon der Gynäkologie

Zur Frage nach der Diagnose: Die Diagnose dauert im Schnitt 10 Jahre, bis Endometriose erkannt wird. Es gibt nach wie vor kein Heilungsmittel. Die Endometriose wird auch als Chamäleon der Gynäkologie genannt, weil sie schlecht erkannt wird:  80 Prozent aller Frauen haben Regelschmerzen, aber nicht alle von den 80 Prozent haben Endometriose. Viele Frauen haben auch unspezifische Schmerzen wie Kopfschmerzen, Übelkeit oder Flankenschmerzen. Bei einer medizinischen Anamnese zum Beispiel beim Hausarzt denkt man da nicht unbedingt an eine gynäkologische Ursache.

Endometriose ist operativ mittels Laparoskopie gut zu erkennen, aber nur ein gut geschultes Auge kann mittels Endometriose-spezifischer Anamnese und gynäkologischer Untersuchung sowie Ultraschall eine Einschätzung des Ausmaßes der Endometriose ohne Vollnarkose abgeben.

Weibliche Person sitzt mit angezogenen Beinen auf dem Boden und legt den Kopf auf die Knie
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Verne Ho

Weltverbesserer.de: Endometriose ist eine weniger bekannte Krankheit, woran liegt das?

Das hat viele Gründe:  

  • Frauen sind auch im medizinischen Kontext nach wie vor diskriminiert
  • historisch sind wir eine der ersten Generationen, die sich scheiden lassen dürfen, die abtreiben dürfen, die nicht mehr vom Mann abhängig sind und so weiter – aber Verhütung, Regelschmerzen oder Endometriose: damit müssen wir immer noch alleine zurechtkommen = Stigmatisierung
  • wir kriegen zu wenig Forschungsgelder
  • uns fehlen also grundlegende Daten
  • niedergelassene Gynäkolog:innen haben keine Zeit für eine ausführliche Diagnostik
  • wir haben folglich zu wenig Spezialist:innen
  • die meisten Frauen wissen nicht, oder sehr spät (oft erst bei einem unerfüllten Kinderwunsch), dass sie betroffen sind
Symbolbild Diagnose Endometriose weibliche Person liegt zusammengekauert auf dem Bett und verdeckt das Gesicht mit den Armen
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Yuris Alhumaydy

Weltverbesserer.de: Wie kann eine Betroffene erkennen, dass Sie unter Endometriose leidet?

Es gibt ein paar Risikofaktoren, die auf eine Endometriose hindeuten, wie beispielsweise, dass die Schmerzen auch schon vor der Periode einsetzen können oder dass die Betroffenen nicht erst beispielsweise im Alter von 18 Jahren starke Menstruationsschmerzen bekommen, sondern dass das schon früh eingesetzt hat.

Es ist auch nicht normal, während der Periode ein oder mehrere Tage bettlägerig zu sein. Also wirklich im Bett zu liegen und nichts mehr machen zu können. Oder wenn die Einnahme mehrerer Schmerztabletten zu keiner Besserung führt. Das trifft aber nicht immer zu und jeder Körper ist individuell. Für eine endgültige Diagnose muss immer eine Spezialist:in aufgesucht werden, im Idealfall ein spezialisiertes Endometriose-Zentrum.

Symbolbild Diagnose Endometriose weibliche Person hält zu einem Herz geformtes rosafarbenes Stetoskop in die Kamera
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Patty Brito

Weltverbesserer.de: Was muss sich verändern, damit die Krankheit mehr Beachtung findet?

Ich bin in dem Punkt optimistisch, weil sich da in den letzten Jahren viel getan hat. Frauen wehren sich immer mehr. Schön ist auch, dass immer mehr nachgefragt wird und auch Influencerinnen wie Anna Wilken ihre Reichweite nutzen, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen.

In Taiwan und Japan beispielsweise gibt es bereits den „menstrual leave“ – wo Frauen einen Tag im Monat von der Arbeit ausbleiben dürfen – das sind wichtige Signale, die auch von Arbeitgeber Seite kommen sollten, um der Stigmatisierung entgegenzuwirken.

Die Krankenkassen müssen aber auch in Zukunft mehr Leistungen vergüten (und endlich von mehr Betroffenen ausgehen!). Wir brauchen dringend Früherkennungszentren, mehr Forschungsgelder und mehr Spezialist:innen, um ganzheitliche Therapieansätze anbieten zu können.

Wort INFO als weiße Werbebuchstaben auf rotem Untergrund
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Anne Nygard

Weltverbesserere.de: Du trittst mit dem Thema Endometriose beim Science Slam an, warum?

Gerade dass der Science Slam von einer Krankenkasse gesponsert wird, ist ein idealer Ort, um da nochmal auf die Thematik aufmerksam zu machen, um zu zeigen, dass das kein Nischenthema ist. Aber natürlich hoffe ich auch, dass es bei der ein oder anderen Zuhörer:in Gedanken ausgelöst hat und ein paar, die davon noch nie was gehört haben, jetzt von der Erkrankung zumindest mal etwas gehört haben.

Symbolbild Diagnose Endometriose Weibliche Person steht mit ausgebreiteten Armen im Sonnenuntergang und blickt auf eine Wasserflaeche
Foto: CC0 Public Domain / Unsplash – Fuu J

Weltverbesserer.de: Was hoffst du für die Zukunft der Forschung und deiner Arbeit an und mit der Endometriose?

Dass Frauen sich noch mehr wehren! Und dass verstanden wird, dass uns das als Gesellschaft betrifft und nicht nur diejenigen, die sich einmal im Monat in ihrem Zimmer mit Schmerzen verkriechen müssen! Schön wäre natürlich auch, wenn vonseiten der Pharmaindustrie mehr Innovationen kommen.

Weltverbesserer.de: Vielen Dank für das Gespräch!

Science Slammerin Carolin Harder

„Warum sollten Forscher:innen in ihrer Kammer sitzen und diese relevanten Themen, die uns alle als Gesellschaft betreffen, nicht auch für jeden zugänglich machen? Jeder kennt Diabetes! Obwohl weniger davon betroffen sind.“

Carolin Harder promoviert bei Prof. Sylvia Mechsner an der Klinik für Gynäkologie der Charité Berlin und bei Dr. Iris Brandes von der Medizinischen Hochschule Hannover, die beide ihren Forschungsschwerpunkt auf Endometriose haben. Die beiden leisten enorme Arbeit, was Carolin Harder sehr inspiriert hat.

Außerdem boxt Carolin Harder in ihrer Freizeit: Beim Boxen lernen Frauen, Probleme zu erkennen und auf Hindernisse zu reagieren, denen Frauen gegenüberstehen. Und sie werden stärker – körperlich und geistig.  „Was ich beim Boxen lerne, möchte ich in meine Forschung übertragen: Es ist unmöglich gegen etwas alleine zu kämpfen, wenn es unsichtbar bleibt.“

Die Science Slam Tour „Care & Share“ der Techniker Krankenkasse

Bei der Science Slam Tour CARE & SHARE gefördert durch die Techniker Krankenkasse trifft unterhaltsame Wissenschaft auf soziales Engagement für eine gesunde Zukunft. Auf acht Stationen quer durch Deutschland darf sich das Publikum ab dem 09. Mai bis zum 06. Oktober auf Unterhaltung aus Wissenschaft und Praxis freuen.

Nachwuchswissenschaftler:innen wie Carolin Harder und Macher:innen von Social Start-ups präsentieren im Rahmen der CARE & SHARE Tour ihre Forschungen und Visionen. Die Slammer:innen befassen sich in ihren 10-minütigen Beiträgen mit Themen aus den Bereichen Familie, Digitalisierung, Gemeinschaft, Ernährung, Arbeit und Sport. Ob Prosa, Rap, Reim oder Stand-up-Comedy Einlage – hierbei ist alles erlaubt. Ein Austausch mit den Zuschauer:innen im Anschluss an die Slams ist möglich.

Bei den Stationen in Dortmund, Hamburg und Mainz dürfen sich alle Interessent:innen in den Tagen nach den Slams auf tolle Mitmachaktionen mit den Social-Start-ups der Tour freuen. Weitere Informationen sowie Termine und Tickets für die Slams gibt es hier: science-slam.com